Mauro Canzano
00lunedì 19 novembre 2007 12:09
Tutti per Stefano…
Amici canoisti e non ,
Stefano, 41enne genovese, canoista dai primi anni’80 presso la Società Sportiva Murcarolo, è uno dei pionieri della canoa fluviale in Liguria, primo fra tutti ad appassionarsi alla specialità dello slalom ed ad arrivare nei primi anni ’90 ad ottimi risultati sia a livello regionale che nazionale.
Negli stessi anni, con la sua voglia di divertirsi e con il suo mettersi alla prova non ha mai smesso di trasmettere a tanti altri giovani la propria passione per la canoa avvicinandoli al mondo della canoa fluviale e facendoli crescere sia da un punto di vista tecnico che umano.
Da due anni purtroppo Stefano non può più andare in canoa perché affetto da S.L.A.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose del midollo spinale che comandano il movimento dei muscoli. Il significato letterale è: raggrinzimento (Sclerosi) della porzione laterale (Laterale) del midollo spinale e perdita del trofismo muscolare (Amiotrofica). Chiunque può essere colpito dalla SLA, anche chi ha genitori e parenti assolutamente sani. Nella maggioranza dei casi si tratta infatti di una malattia sporadica (cioè che si verifica senza che ci siano stati casi precedenti in famiglia). La sclerosi laterale amiotrofica colpisce gli adulti, in genere dopo i 40 anni. I primi sintomi variano da un individuo all'altro, ma in genere consistono in alterazioni motorie, nel far cadere involontariamente oggetti, affaticamento delle braccia e delle gambe, difficoltà nel parlare, crampi muscolari. D'altra parte questi sintomi non sono caratteristici solo della SLA, ma sono comuni a molte altre patologie. Le mani sono spesso colpite per prime, rendendo difficili le normali attività quotidiane.
Con il passare del tempo sempre più muscoli vengono interessati, finché la malattia assume una distribuzione simmetrica. Le funzioni intellettive e sensoriali rimangono integre, ed il malato assiste così in piena lucidità alla perdita progressiva delle proprie capacità motorie. Con il progredire della malattia si giunge alla paralisi completa degli arti e diventa difficile o impossibile deglutire, masticare e parlare. La paralisi dei muscoli respiratori rende infine necessaria la ventilazione assistita ed è purtroppo una causa frequente di morte per le persone affette da SLA.
La vita media di un malato di S.L.A. è dai 3 ai 5 anni… Purtroppo non esiste attualmente una terapia efficace per la SLA.
Recentemente è stato approvato e commercializzato un farmaco specifico rhIGF-1/rhIGFBP-3, non distribuito da Servizio Sanitario Nazionale. Questo farmaco, molto costoso, per il momento però ha dimostrato solo l’effetto di rallentare la malattia facendo aumentare di qualche mese la sopravvivenza di un gruppo di malati con caratteristiche cliniche particolari (anche se adesso viene somministrato a tutti i pazienti con diagnosi certa di SLA).
Noi abbiamo deciso di stare vicino a Stefano per aiutarlo a vincere la sua battaglia e per dimostrargli il nostro affetto e la nostra riconoscenza non solo come canoisti.
Per questo motivo stiamo organizzando una manifestazione canoistica per Domenica 23 Dicembre 2007 al Porticciolo di Nervi (Genova) con l’obiettivo di passare una giornata tutti insieme, canoisti e non, per far sentire a Stefano la nostra presenza e per cercare di raccogliere fondi finalizzati all’acquisto del farmaco rhIGF-1/rhIGFBP-3.
La nostra speranza è quella di pagaiare insieme a tutti voi con l’unico desiderio di essere
TUTTI PER STEFANO!
Seguirà c.c. su cui chi vorrà potrà fare prorpia offerta per sorreggere la battaglia di Stefano...
Grazie
Mauro Canzano