presentazione

Salve,
mi chiamo Daniela, ho 46 anni e sono di Napoli, soffro di problemi urologici da quando ero bambina, quest'anno poi sono peggiorata arrivando a bloccarmi con dolori forti alla vescica e con formazione di globo vescicale che si riusciva a risolvere solo col catetere ed ora sono col catetere ormai da Natale, dopo vari accertamenti tra cui una cistoscopia con biopsia vescicale ho avuto la diagnosi di "cistite interstiziale" la cosa mi spaventa molto anche perchè non so se riuscirò mai più ad avere una vita normale e a togliere il catetere .... per non parlare poi del morale che è sotto i piedi e ho una depressione non indifferente ...... l'urologo ha detto che dovremmo iniziare una terapia con instillazioni in vescica di un medicinale ..... ma avrò davvero dei miglioramenti? ce la farò?
Grazie

Benvenuta Daniela,
qui nel forum c'è una sezione dove abbiamo parlato di tutti i farmaci instillati, alcuni più nuovi altri meno.
Quando funzionano aiutano a riparare l'epitelio ma vanno ripetuti poichè agiscono ma temporaneamente, le risposte come sempre sono soggettive.
Non avevo mai sentito di globo vescicale non so cosa sia.
e neppure di catetere fisso
Cmq noi siamo nello spazio chiacchiere

ciao Daniela come tutte noi anche a me è stata diagnosticata la cistite interstiziale, e anche io sto facendo le instillazioni ora ti descrivo il protocollo che sto eseguendo, e non voglio neppure dirlo, con un buon risultato considerando il fatto che sto decisamente meglio, anche il ristagno delle urine in vescica è megliorato, anzi non c'è più,attenzione non sono guarita ma sto meglio, allora: il protocollo che mi ha ordinato il mio urologo consiste: una volta la settimana esami urine e uricultura, una volta al mese uroflussometria e ecografia alla vescica, e una volta alla settimana instillazioni di ialuril durata un anno alla fine dovrò ripetere la cistoscopia. ripeto sto meglio, ma mi sto controllando anche con il mangiare bandite le arance e tutti gli altri agrumi, banditi i kiwi, i pomodori, il vino, la cioccolata e soprattutto alcuni medicinali come oky e alcuni antinfiamatori.fai pure tranquillamente le instillazioni male non fanno e non resta che incrocciare le dita e sperare di ottenere buoni risultati , per ora ti abbraccio e ti auguro ogni bene.michela

GRazie Michela, io ancora non so cosa mi daranno, oggi devo andare in ospedale e il dottore mi dirà. Mi ha detto solo che è un medicinale che costa molto e che si deve fare una pratica per avere l'esenzione che mi consente di fare poi la cura senza dover pagare nulla. Ma anche tu avevi problemi di blocco vescicale?

Ciao luna, ben arrivata. Qui in Sardegna conosco una donna che ha blocco vescicale e tiene il catetere fisso.
Ha quattro bambini e mi disse che era un'impresa seguirli.

Vi chiedo cortesemente di continuare la conversazione nello spazio dedicato alle chiacchiere e agli sfoghi e lasciare questo spazio alle sole presentazioni.

Michela sono contenta tu stia meglio

Salve a tutte, sono Tina da Napoli ho 35 anni, ho fatto la cistoscopia con idrodistensione ma senza biopsia a luglio. Ora il Dott C di Roma vuole farmela ripetere per fare anche le biopsie, ma io sò che si peggiora già a luglio sono stata male 2 mesi. Secondo voi si può dare una terapia senza la biopsia. Il Dott dice che è quasi certo sia CI ma che la terapia dipende dall'esito della biopsia. Ho paura, sono sola e non ho modo di confrontarmi con nessuno. Non riesco nemmeno a capire come si fa a contattare voi. Aiutatemi vi ptego.

Ciao Tina
è vero per certificare questa malattia bisogna fare una cistoscopia in idro con biopsia.. Nel caso ti confermassero questa malattia , con una certificazione tu potrai avere delle esenzioni per non pagare piu' medicinali visite e analisi o esami .. insomma tutto quello che riguarda la vescica..
Io personalmente non l'ho ancora fatta ma come te ho fatto una semplice cistoscopia... Penso che chiederò al mio urologo di farmela fare perche' così sapro' se sono affetta o meno da questa malattia anche per poi avere le esenzioni sui medicinali che sono abbastanza costosi ..Comunque se vuoi chiedere consigli ci trovi nel forum chiacchiere e sfoghi.. Magari ti daranno ottimi consigli le ragazze piu' veterane e ti sapranno consigliare meglio di quello che posso dirti io .. non essere triste... perche' la tristezza peggiora solo la situazione... Un bacio

Ciao Tina, benvenuta, ci trovi qui:
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