Questo è il riassunto degli ultimi anni della mia vita: dall'inizio alle prime diagnosi. Me l'ha chiesto la nuova fisioterapista e già che c'ero lo inserisco anche qui. E' un pò noioso ma magari a qualcuno potrà risultare utile.
Ale
Tutto ebbe inizio quando circa 10 anni fà comparì una febbricola, sempre più persistente. Chiesi più volte spiegazioni al mio medico curante ma praticamente non mi considerò mai. Nel frattempo ogni tanto accusavo fitte notturne ai muscoli e in particolar modo ricordo, ai muscoli della coscia.
Tornai alla carica con il medico curante, invitandolo anche a farmi fare un analisi del sangue approfondita visto che mia madre era positiva al Reumatest (poi in realtà era stata curata molti anni come se posse artrite reumatoide ma era una falsa positività), niente non mi ascoltò. Ogni tanto tornavo a lamentarmi ma per lui ero solo una povera depressa.
Nel luglio 2002, mi alzai una mattina con una forte sciatica (fino a quel momento non sapevo nemmeno cosa fosse). Il medico curante mi diede qualche giorno di riposo e l'aulin che mi fece qualcosa solo per i primi giorni. I dolori continuavano e tornavano spesso, ora a sinista e ora a destra (molto più spesso a destra), continuavo ad andare dal medico che mi liquidava con il solito aulin ma io faticavo molto a lavorare. Così a novembre dopo molte insistenze mi mandò a fare una tac del rachide lombo-sacrale da cui risultò, tra L4-L5 una sporgenza del contorno discale, quale piccola ernia contenuta e una lombarizzazione della vertebra S1. Così fui mandata dal fisiatra che mi prescrisse delle terapie inutili (quali tens e ultrasuoni) e mi mandò dal neurochirurgo, il quale disse che se non sarebbe passata avrebbe dovuto operarmi. Nel frattempo iniziai anche ginnastica antalgica. A luglio 2003 ebbi un peggioramento e una parestesia al piede, ritornai dal neurochirurgo che mi disse che i riflessi erano deboli e dovevo operarmi. Data la situazione precaria sul lavoro decisi di provare ad aspettare.
Nel frattempo provai una moltitudine di antidolorifici (Diclofenac, Tachidol, Contramal, Toradol, Mobic, e altri...). Pochi risultati ma tante notti insonni, così nel settembre 2003 decisi per una visita di terapia del dolore e iniziai un ciclo di infiltrazioni intradiscali di corticosteroidi e anestetici, che per 3-4 giorni davano risultati, poi tornavo come prima. A febbraio decisero di praticarmi una discolisi con ossigeno-ozono, intradiscale. Nessun risultato!
Provai ad Udine un altro tipo di discolisi, la intraforaminale ma non diede alcun risultato. Andai da un noto medico chirurgo e manipolatore che mi fece 4 trattamenti a costo esorbitante: entravo con il bastone e uscivo senza. Dopo un paio di settimane o meno, tornavo come prima...
Lasciai anche questa strada (notare che quest'ultimo medico riteneva strano che un ernietta dasse tutti questi problemi, ma non sia mai che pensasse ad altro!), e andai da un altro medico che mi fece manipolazioni e mi diede una ginnastica da fare sopra una tavola: dovevo stare in equilibrio con un pallone sgonfio sotto. Secondo lui dovevo rafforzare la muscolatura e anche se ero scettica, poi iniziò ad andare meglio.
Mi ero quasi dimenticati i dolori ma persisteva la febbre, così su suggerimento di una persona che soffriva di febbricola ricorrente, andai a Udine dal primario della cattedra di medicina. Mi fece quasi un'ora di visita e fù il primo a capire che qualcosa non andava e a non prendermi per scema.
Concordammo degli esami da fare: esami del sangue vari, eco addome completo, ecg, tampone faringeo, ortopanoramica delle arcate dentarie, rx cranio antero-posteriore e latero-laterale, visita ginecologica con eco pelvica.
Ebbene tutto perfetto tranne gli Anticorpi Anti-Nucleo (1:320 omogenei e punteggiati) e una leggera proteinuria nelle urine. Così ci si orienta verso un LES o una Connettivite. Feci la Conta di Addis nelle urine ma ero negativa. Si ricomincia da capo e il medico decide per farmi la PET, da cui risulta una fissazione del contrastro nelle sincondrosi sacro-iliache. Mi viene fatta la tipizzazione dell'HLA B27 e risulto positiva, da qui la prima diagnosi di "spondiloartrite sieronegativa HLA B27 positiva, confermata poi dalla rmn bacino che evidenzi marcati edemi ossei ed erosioni. Vengo passata in carico alla reumatologia e mi dicono che ho una spondiloartrite o spondilite anchilosante (mi viene data un esenzione per quest'ultima patologia) e mi danno una cura a base di immunomodulatori e più precisamente Salazopyrin EN 500 mg. Dovevo iniziare con 2 pastiglie al giorno e arrivare a 4, credo dopo 2 settimane. In associazione dovevo prendere Celebrex, come antidolorifico COX-2.
Quando arrivai al dosaggio massimo di Sulfasalazina iniziai ad avere forte dispepsia, e praticamente non mangiavo quasi nulla. Cercai di contattare la reumatologia ma in quel reparto non rispondono mai così fui costretta a perdere un giorno di lavoro e ci andai di persona. Litigai con la dott.ssa che mi disse che dovevo continuare il farmaco lo stesso. Ci riprovo ma continuo a stare male, così me lo autosospendo e decido di vedere un altro reumatologo a Sacile che disse che sono affetta solo da sacro-ilieite HLA B27 positiva e mi prescrive Methotrexate 10 mg (1 fl una volta alla settimana), Etoricoxib 60 mg (1 cp al dì per una decina di giorni e poi al bisogno) e Acido Folico (5 mg il giorno seguente l'assunzione del MTX). Continuo a fare le analisi una volta al mese e sono sempre perfette, eppure ad un certo punto ebbi un peggioramento e per un periodo il reumatologo mi prescrisse cortisone (Mobic 16 mg al dì) e aumentò il MTX a 15 mg.
Continuo ad avere dolori e decido di consultare un altro medico a Padova, il quale dice che ho una sacro-ileite (che però non giustifica tutti sintomi che ho) e una fibromialgia. Mi associa lo Flexiban ma mi fà molta sonnolenza (ma non toglie i dolori) e dopo un pò sono costretta a smetterlo.
Nel frattempo torno al controllo a Sacile e trovo un altro medico che scrive: "non evidenza di patologia organica di primitivo interesse reumatologico a patogenesi immunoflogistica con caratteri di attività", concorda però per una spiccata fibromialgia. Mantiene la terapia con MTX ma dice che potrei anche smetterla tanto non ho un problema così grosso.
Continuo la terapia ma continuo con i dolori: spalla, colonna e in particolare cervicale, ogni tanto torna anche la sciatica. Dall'eco della spalla sn risulta una tendinopatia del capolungo del bicipite e un assottigliamento del legamento sovraspinato.
Provo con un altro medico a San Daniele del Friuli, anche lui malato di spondilite anchilosante e mi diagnostica una spondilite iniziale ma non vuole che prenda farmaci perchè fanno venire l'ulcera. Se proprio non c'è la faccio mi dice di prenere un antidolorifico e di fare ginnastica e fisioterapia (cosa che ho quasi sempre fatto). Analisi sempre perfette.
Intanto incomincia il dolore anche ai gomiti (solo appoggiandoli) e al ginocchio che una mattina mi si blocca e fatico a raddrizzarlo. Torno da lui ma le analisi sono sempre perfette, quindi per lui, io stò bene. Invece continuo a dormire poco e ad avere forti dolori muscolari, spesso anche fitte.
Su consiglio di un'amica anche lei malata di spondilite, vado con lei da un medico di Lucca che mi diagnostica: spondilite anchilosante, psoriasica e dice che devo fare ginnastica e prendere l'antidolorifico. Se dovessi peggiorare, mi dice di chiamarlo che mi ricovera una settimana. Per la fibromialgia, dice che non esiste!
Torno a San Daniele e trovo un'altra dott.ssa che capisce che non stò bene e sono allo stremo. Ormai ho spesso male ai polsi, all'anca, alle ginocchia e soprattutto sotto i piedi. Concorda con la diagnosi fatta a Lucca e mi propone i farmaci Anti-TNF Alfa, in particolare il Remicade. Nel frattempo ripeto le analisi e risultano quadruplicati gli indici di flogosi, gli ANA positivi (80) e una proteinuria nelle urine.
Ora ho effettuato ormai 3 flebi e il prossimo sarà il 15 febbraio. Non ho avuto molti risultati e anzi i dolori muscolari sono molto aumentati, soprattutto dopo l'infusione. Non riesco a camminare per più di mezz'ora che inizio a zoppicare vistosamente e ad avere dolori sotto la pianta del piede, e più o meno in tutta la muscolatura.
Attualmente quando ho molti dolori assumo 1000 mg di Paracetamolo ma non mi fà molto. Non so più dove parare!